Le livre blanc pour accompagner la fin de vie… quelle utilité pour les professionnels du funéraire ?

Résonance : Le 14 février dernier, Odella.fr a fait paraître son premier livre blanc pour accompagner la fin de vie d'un proche. Pouvez-vous nous en dire un peu plus au sujet de cet ouvrage et sur sa vocation ?

Alcyone Guillevic : Nous avons choisi d’aborder la thématique de l’accompagnement de la fin de vie d’un proche dans un livre blanc car c’est un sujet encore discret qui mérite d’être mis en lumière face à une population de plus en plus vieillissante. Nous l’avons conçu comme un véritable compagnon de route pour les aidants familiaux et les proches qu’ils soutiennent quotidiennement. Dans la bienveillance, nous mettons à disposition des aidants familiaux toutes les ressources pour s’engager dans cette aventure de cœur avec leur(s) proche(s), à travers des conseils, des démarches claires et précises, des fiches téléchargeables à utiliser au quotidien ou pour leurs formalités.

Le livre blanc s’articule autour de six axes clés :

• Le chemin pour devenir aidant familial ;

• L’harmonie en tant qu’aidant : l’équilibre entre la vie personnelle, la vie professionnelle et le rôle d’aidant ;

• L’adaptation du logement du proche aidé ;

• La gestion de la perte d’autonomie progressive de l’aidé et de l’impact émotionnel qu’elle engendre pour un accompagnement bienveillant ;

• La protection financière et juridique de l’aidé, ainsi que la responsabilisation de l’aidant ;

• Le dialogue sur la fin de vie et l’importance du recueil des directives anticipées officielles, des dernières volontés.

R : Si j'ai bien compris, ce livre blanc est à lire et à compléter à 4 mains… ?

AG : En effet ! C’est un parti pris qui nous tenait particulièrement à cœur. Tout au long du livre blanc, nous proposons des questionnaires auxquels l’aidant familial peut répondre en autonomie, notamment pour observer son proche en fin de vie. Une icône précise l’ensemble des questions auxquelles l’aidé est invité à répondre, lui-aussi. Parce qu’il s’agit d’un chemin emprunté ensemble, nous voulions vraiment mettre l’accent sur le lien fort qui unit l’aidant et l’aidé, et sur l’importance du respect des souhaits du proche, quels qu’ils soient.

Alors, pour y parvenir, nous avons fait en sorte que cet ouvrage se lise et se complète à deux pour que l’histoire soit écrite dans la compréhension de l’autre, le respect de la dignité, des dernières volontés. Il était question de permettre, toujours, au proche en fin de vie de rester acteur de son existence, bien que soutenu moralement, physiquement, psychologiquement, par l’aidant.

R : Je crois savoir qu’il s'accompagne également de fiches pratiques, accessibles en ligne dans un espace privé sur le site Odella.fr… pouvez-vous m'en dire un peu plus à ce sujet ?

AG : Tout à fait, les familles ont accès à de nombreuses fiches téléchargeables dès qu’elles téléchargent le livre blanc. Lors de la lecture du livre, une mention spéciale les invite à consulter la fiche correspondante en fonction de la thématique abordée. Il peut s’agir d’un formulaire officiel à remplir pour rédiger les directives anticipées, de la liste des formalités à accomplir pour devenir aidant, tout comme de questionnaires variés pour jauger la perte d’autonomie du proche accompagné. Aussi, nous proposons quelques outils de gestion : planning de dépenses, planning de visites, pour faciliter le quotidien des aidants. Ces fiches peuvent être remplies à quatre mains, ou seulement par l’aidant.

R : Pensez-vous que le sujet de la fin de vie, au même titre que les différentes démarches qui y sont afférentes, soit encore tabou dans notre société alors qu'il s'agit là de sujets qu'il faut absolument aborder ?

AG : C’est en interrogeant bon nombre de personnes avant la conception du livre blanc que nous nous sommes rendu compte qu’il s’agissait d’un sujet encore peu traité. Des aidants nous ont confié ne pas trouver suffisamment de ressources pour gérer leur quotidien. La fin de vie est une thématique délicate, un peu sacrée, presque de l’ordre du superstitieux pour certain(e)s. Pourtant, libérer la parole à ce sujet permet d’éveiller les consciences : rester maître de son destin, jusqu’au dernier souffle. Pouvoir choisir la fin de vie dont on a envie, faire respecter ses choix ne doit pas être une option. Combien de familles se retrouvent confrontées à des décisions difficiles à prendre pour leur proche âgé, faute de directives anticipées ou de dernières volontés lorsque le décès survient ?

R : Justement, dans ce contexte, dans quelle mesure votre livre blanc peut-il mieux les aiguiller ?

AG : Les aidants familiaux ont peu de ressources à leur disposition. Alors, nous avons choisi de concevoir un ouvrage pédagogique. Outre les questionnaires à remplir par l’aidant et/ou son proche, nous présentons simplement et clairement l’ensemble des démarches à accomplir, notamment autour de l’officialisation du rôle d’aidant, des aides à leur disposition, mais aussi et surtout des formalités liées à la protection juridique et financière de la personne en fin de vie, au recueil officiel des directives anticipées et des dernières volontés. Pour être encore plus utile, les nombreuses fiches téléchargeables, prêtes à l’usage, sont mises à disposition des familles avec le livre blanc. Elles peuvent donc passer à l’action facilement, en comprenant le pourquoi, et en sachant comment.

R : Ce livre blanc s'adresse donc avant tout aux familles… pourquoi vous adresser aux professionnels funéraires ? En quoi ce livre blanc pourrait-il leur être utile ?

AG : Nous identifions plusieurs enjeux. Les pompes funèbres accompagnent les familles, entre autres, dans le cadre de la prévoyance. Nous pensons que ce livre blanc se présente comme un moyen pour elles de créer et renforcer ce lien de confiance si précieux, de les rassurer, d’être là, dès les prémices de la réflexion autour de la fin de vie, et de l’engagement émotionnel que cela demande.

Cet ouvrage répond aussi à une problématique que rencontrent bon nombre de pompes funèbres, à savoir les conflits familiaux, les désaccords entourant l’organisation des obsèques, lorsque ces dernières ne sont pas anticipées.

Face au choc de l’annonce du décès, les familles se confrontent aux choix du défunt ou, malheureusement, à l’absence de choix. En levant le tabou sur la fin de vie au sein des familles, nous avons l’ambition de faire gagner du temps aux pompes funèbres pour qu’elles se concentrent sur leur cœur de métier, et d’affirmer leur posture d’accompagnant auprès des familles. Il s’agit de sortir du cadre institutionnel afin de faire partie de l’histoire de vie des particuliers.

R : Mettre à disposition ce livre blanc aux familles viendrait donc ajouter une ligne à l’accompagnement proposé par les pompes funèbres, de quelle manière entrevoyez-vous sa mise en lumière en agence ?

AG : Tout d’abord, il demeure essentiel que les pompes funèbres aient l’envie de partager les valeurs profondes liées à l’anticipation de la fin de vie, qu’elles soient imprégnées de cet enjeu crucial. Nous mettons bon nombre d’outils à disposition, totalement sur mesure et pensés selon l’agence de pompes funèbres, les personnes qu’elles accompagnent, dont les usages changent d’une localité à une autre. Qu’il s’agisse de sa version numérique ou de sa version papier, nous nous adaptons pour que ce livre blanc soit une plus-value pour chaque partie prenante. En résumé, il s’agit de mutualiser nos savoir-faire, toujours dans un intérêt qui reste et restera les familles.

R : Pour conclure, Madame Guillevic, au regard des synergies communes entre les acteurs funéraires et vos services, y a-t-il encore une précision que vous souhaiteriez nous apporter ?

AG : Nous invitons les pompes funèbres à consulter le livre blanc et à se rapprocher de notre équipe afin d’échanger sur de possibles collaborations ou tout simplement répondre à leurs questions.